Ha re lebeletse ngoana, rea tšoenyeha, re nahana ka ho kula, bokooa, ho shoa ka phoso ka nako e 'ngoe. 'Me haeba ke ne ke e-na le tšabo, ha ho mohla nkileng ka nahana ka lefu lena, hobane ho hlakile hore ke ne ke sa le tsebe. Hore morali oa ka oa pele, Ornella e monyenyane ea motle ea lilemo li 13 kajeno, a ka tšoaroa ke lefu le sa phekoleheng e ne e sa utloahale. Lefu lena le entse mosebetsi oa lona. Ka letsatsi le leng, ha a le lilemo li 4, re ile ra fumana hore o ne a nyenyelelitse a bile a sa khone ho bua ka ho feletseng. Polelo ea hae ea ho qetela e bile potso ho Gade, ntat'ae. Polelo ena e ne e re: “Mme o teng?” “. O ne a ntse a lula le rona ka nako eo.
Ha ke ne ke le moimana oa Ornella, ke ne ke sa ikutloe ke totobatsoa hakaalo kapa ke sa ikutloe ke totobalitsoe ka ho khetheha. Ke bile ke e-na le litšisinyeho tse 'maloa tse kholo, ha ultrasound, mohlala, e senola molala o motenya, joale tlhahlobo ea Down's syndrome e ile ea tlosoa. Phew, mohlomong ke ne ke nahana, ha lefu le mpe le ho feta le ne le se le ntse le ja ngoana oa ka. Kajeno, ke bona e le pontšo ho hloka leseli lena le ho se be teng ha thabo ea sebele nakong ea bokhachane ba ka. Ke ile ka ikutloa ke le hole le bo-'m'e ba neng ba bala libuka tsa masea le ho khabisa likamore tse nyenyane tsa thabo ... Ke sa hopola motsotso oa ho reka le 'Mè le ho reka likharetene tse beige tse tletseng linotsi.
Ntoa ea Karen e khothalelitse filimi ea TV, "Tu vivras ma fille," e ileng ea phatlalatsoa ho TF1 ka Loetse 2018.
Fumana trailer:
Nakoana ka mor’a moo, ke ile ka beleha. 'Me, ka potlako, ka pel'a ngoana enoa ea neng a lla haholo, eo ka sebele a sa kang a etsa masiu a hae, ’Na le Gade re ne re tšoenyehile. Re ile ra ea sepetlele. Ornella o ne a tšoeroe ke "sebete se khaphatsehang". Ho beha leihlo. Ka potlako, ho ile ha hlokahala hore ho etsoe litlhahlobo tse eketsehileng tse ileng tsa lebisa kahlolong. Ornella o tšoeroe ke “lefu le boima haholo”, e leng lefu la Sanfilippo. Ka mor'a ho hlalosa seo a ka se lebellang, ngaka e ile ea bua ka nako ea bophelo ea hae ea lilemo tse leshome le metso e 'meli ho isa ho tse leshome le metso e meraro, le khaello ea phekolo. Ka mor'a tšabo e ileng ea re felisa ka ho toba, ha rea ka ra ipotsa hore na re lokela ho ba le boikutlo bofe, re ile ra etsa joalo.
Ka takatso eohle e teng lefatšeng, re ile ra etsa qeto ea ho fumana pheko ea ho pholosa morali oa rona. Sechabeng, ke ile ka khetha. Bophelo bo haufi le “eo” bo ne bo se bo le sieo. Ke entse maqhama feela le batho ba ka nthusang ho utloisisa mafu a sa tloaelehang. Ke ile ka ba haufi le sehlopha sa pele sa lingaka, hamorao ka ba le sehlopha sa mahlale a Australia… Re ile ra phuthoa matsoho. Khoeli le khoeli, selemo le selemo, re ne re fumana batšoantšisi ba sechaba le ba poraefete ba ka re thusang. Ba ne ba le mosa ka ho lekaneng hore ba ntlhalosetse mokhoa oa ho hlahisa moriana, empa ho ne ho se ea batlang ho kena lenaneong lena la phekolo ea lefu la Sanfilippo. Ho tlameha ho boleloa hore ke lefu le atisang ho hlahlojoa, hore ho na le linyeoe tse 3 ho isa ho tse 000 linaheng tsa Bophirimela. Ka 4, ha morali oa ka a le selemo, ke ile ka theha mokhatlo, Sanfilippo Alliance, ho tlisa lentsoe la malapa a bana ba anngoeng ke lefu lena. Ke ka tsela ena, ke pota-potiloe ke pota-potiloe, ke ile ka khona ho iteta sefuba ho theha lenaneo la ka, ho latela tsela ea ka e lebisang phekolo. Eaba ke ima Salomé, morali oa rōna oa bobeli eo re neng re mo batla haholo. Nka bolela hore tsoalo ea hae e bile motsotso o moholo oa thabo ho tloha ha ho phatlalatsoa lefu la Ornella. Ha ke ntse ke le phaposing ea bakhachane, monna oa ka o ile a mpolella hore € 000 e oetse polokelong ea matlotlo ea mokhatlo. Qetellong boiteko ba rōna ba ho fumana chelete bo ile ba atleha! Empa ha re ntse re lelekisa tharollo, Ornella o ne a ntse a fokotseha.
Ka tšebelisano 'moho le ngaka, qalong ea 2007, ke ile ka khona ho theha morero oa phekolo ea liphatsa tsa lefutso, ho rala lenaneo la rona, ho etsa lithuto tsa pele tsa bongaka. Ho ile ha nka lilemo tse peli tsa mosebetsi. Boemong ba bophelo ba Ornella, bo bonahala bo le telele, empa re ne re potlakile haholo.
Ha re ntse re bapala ka maikutlo a monate a liteko tsa pele tsa bongaka, Ornella o ile a hana hape. Sena ke ntho e mpe ntoeng ea rona: litšusumetso tse ntle tseo ba re fang tsona li felisitsoe ke bohloko, motheo ona o sa feleng oa masoabi oo re o utloang Ornella. Re bone liphetho tse ts'episang ho litoeba mme ra etsa qeto ea ho theha SanfilippoTherapeutics e ileng ea fetoha Lysogene. Lysogene ke matla a ka, ntoa ea ka. Ka lehlohonolo, lithuto tsa ka le phihlelo eo ke e fumaneng nakong ea bophelo ba ka ba pele ba setsebi e ile ea nthuta ho itahlela ka ntle le ho sebetsa litabeng tse rarahaneng, hobane tšimo ena e ne e sa tsejoe ho 'na. Leha ho le joalo re theotse lithaba: bokella chelete, hira lihlopha, u pota-potile batho ba baholo 'me u kopane le ba nang le kabelo ea pele. Hobane e, Lysogene ke pokello e ikhethang ea litalenta tse hlahelletseng tseo, ka kakaretso, li fihletseng katleho ea ho khona ho qala liteko tsa pele tsa bongaka hantle lilemo tse tšeletseng kamora ho phatlalatsoa ha lefu la morali oa ka. Ho sa le joalo, ntho e 'ngoe le e' ngoe e ne e boetse e re pota-potile ka mokhoa oa botho: hangata re ne re falla, re fetola mokhatlo oa malapeng neng kapa neng ha ho hlokahala ho fetola lintho ho ntlafatsa boiketlo ba Ornella kapa khaitseli ea hae e monyenyane. Salome. Ke tla khahlanong le ho hloka toka, ’me Salomé oa latela. Salome oa e nka 'me oa e mamella. Ke motlotlo haholo ka yena. Ehlile oa utloisisa, empa ke ho hloka toka hakakang ho eena ho ba le maikutlo a ho tsoela pele. Ke tseba seo ’me ke leka ho leka-lekanya ka hohle kamoo ho ka khonehang, le ho re fa nako e ngata kamoo ho ka khonehang bakeng sa rōna ka bobeli, nako eo ka eona ngoan’eso e monyenyane a ka bonang kamoo le ’na ke mo ratang kateng kaofela. Sehlopha sa mathata a Ornella se re pota-potile joalo ka moholi, empa re tseba ho tšoarana ka matsoho hammoho.
Teko ea pele ea kliniki, ka 2011, e lumelletse tsamaiso ea sehlahisoa se tsoetseng pele. Mosebetsi o entsoeng le katleho ea oona ke oa bohlokoa hobane ba bangata ba utloisisa hore e ka ba molemo bakeng sa mafu a mang a tsamaiso ea methapo e bohareng. Lipatlisiso li ka fetisetsoa. Taba ena e khahla batseteli ... Sepheo sa rona ke ho khona ho fokotsa lefu lena. Phekolo ea liteko ea 2011 e se e entse hore ho khonehe ho kokobetsa le ho thibela ts'ebetso e feteletseng le mathata a ho robala ao ka linako tse ling a thibelang bana ho robala matsatsi a 'maloa ka tatellano. Kalafo ea rona e ncha, e matla ho feta e lokela ho sebetsa hantle haholo. Ornella o bile le monyetla oa hae, 'me ke tlameha ho mo shebella a putlama. Empa pososelo ea hae, tjantjello ea hae e matla e ntšehelitse, ha re qala teko ea rona ea bobeli ea bongaka, Europe le USA; 'me re tsoele pele ka mosebetsi oa rona ka tšepo ea ho fetola bophelo ba bakuli ba bang ba banyenyane, ba tsoetsoeng joaloka Ornella ba nang le lefu lena.
Ka sebele, ka linako tse ling ke ’nile ka utloisisoa hampe, bolo e ntšo, ke tšoeroe hampe esita le, libokeng tsa bongaka; kapa ho hlokomolohuoa ke lik’hamphani tse hirisang lifolete tse sa amoheleng litokisetso tse hlokahalang bakeng sa boiketlo ba morali oa ka. Ke mokhoa ona. Ke mohlabani. Seo ke se tsebang, ka 'nete, ke hore bohle re na le bokhoni, ho sa tsotellehe hore na re lora joang, ho loana lintoa tse nepahetseng.