Telethon 2014: ntoa ea malapa sebakeng sa marang-rang

Puisano le Laurence Tiennot-Herment, mopresidente oa AFM-Téléthon

Ketsahalong ea Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment o araba lipotso tsa rona.

Close

Khatiso ea 28 ea Telethon e tla etsahala bekeng ena, sehlooho sa letšolo le lecha ke sefe?

Laurence Tiennot-Herment: khatiso ena e ncha e hatisa ntoeng ea letsatsi le letsatsi ea malapa le bana ba anngoeng ke lefu le sa tloaelehang. Selemong sena, malapa a mane a manģosa a tjantjellong, 'me ka bona, mafu a mane a sa tloaelehang a hlahisoa ho sechaba ka kakaretso.

Re tla bua pale ea Juliette, ea lilemo li 2, o tšoeroe ke Fanconi anemia, lefu le sa tloaelehang tšoauoa ka kotsi ea a hlobaetsang le kankere ea mali le kankere makhetlo a 5 ho feta ho motho ea phelang hantle. Ona e tla ba monyetla oa ho bua ka lefu lena le tsohle tse etsahalang pele ho phatlalatso ena ho lelapa.

O tla sibolla Lubin, ea lilemo li 7, o tšoeroe ke lefu la mokokotlo oa mesifa ea mokokotlo, lefu le fokolisang le le tsoelang pele la neuromuscular e bakang ho fokola ha mesifa. AFM e tla hlalosa ka ho khetheha kamoo menehelo ea Telethon e fokotsang le ho tšehetsa mathata a letsatsi le letsatsi a lelapa.

Ho Ilan, ea lilemo li 3, ke ntho e 'ngoe hape. O na le lefu la Sanfilippo, lefu le sa tloaelehang la tsamaiso ea methapo e bohareng. Butle-butle a ka lahleheloa ke ho tsamaea, bohloeki le puo haeba li sa hlokomeloe. Tabeng ena e khethehileng, ka seoelo, phekolo ea liphatsa tsa lefutso ke eona feela tharollo. AFM e thusitse ho etsa lipatlisiso ka monehelo oa li-euro tse limilione tse 7, 'me ka lekhetlo la pele, ka la 15 October, 2013, Ilan o ile a khona ho rua molemo kalafo ea liphatsa tsa lefutso. Ena ke teko ea pele ea lefutso ea mofuta oa eona ho ngoana.

Ea pele ho eaho qetela, Mouna, ea lilemo li 25 hajoale, o na le bothata ba pono bo sa tloaelehang, Leber's Amaurosis. Sebaka sa hae sa pono se patisane haholo. Menehelo ea Telethon e entse hore ho khonehe, hape, ho tšehetsa ka lichelete teko ea phekolo ea lefutso moo Mouna a ileng a kenya letsoho Sepetleleng sa Nantes University.

Maikutlo a hau a selemo se fetileng ke afe?

LTH: Liphetho tsa selemo li ntle haholo. Ho na le liteko tse ntseng li eketseha tsa phekolo ea lefutso bathong. Tšepo ke ea sebele. Ka 2014, re tla keteka lilemo tse 15 tsa phekolo e atlehileng ea liphatsa tsa lefutso e entsoeng ka lebaka la Telethon. Bana ba bangata ba ’nile ba phekoloa ka phekolo ena, ’me ba tsoela pele hantle. Hape ke tšepo e kholo bakeng sa lipatlisiso tsa bongaka.

Ho bokelloa li-euro tse ka bang limilione tse 100 selemo le selemo nakong ea Telethon. Chelete ee e hlile e sebelisoa joang ho thusa malapa?

LTH: Pele ho tsohle, AFM Telethon e etsa hore ho khonehe ho letlole le ho akofisa lipatlisiso le ho beha lebitso ho makholo a mafu a sa tloaelehang. Tsoelo-pele ea saense e molemo bakeng sa palo e kholo ka ho fetisisa, hammoho le mafu a lefutso le mafu ka kakaretso. Tekanyetso ea selemo le selemo e etselitsoeng ho thusa le ho tšehetsa bakuli le malapa e hakanyetsoa ho li-euro tse limilione tse 35. Ka kakaretso, litšebeletso tse ka bang 25 tsa libaka li butsoe 'me li itšetlehile ka ho toba ka lichelete tsa Telethon. Ka lebaka la menehelo, hoa khoneha ho tšehetsa litlhoko tse itseng tsa malapa joalo ka setulo sa likooa kapa monyetla oa ho fumana batho ba nang le bokooa bophelong ba letsatsi le letsatsi.

Letsete le leng la bohlokoa, ho hahoa ha metse e 'meli ea "Lelapa la Phomolo". Fora, e lumellang bahlokomeli ba malapa ho hema. Ka kakaretso, ho buletsoe libaka tsa bolulo tse robeli Anger le 18 Jura. Paris, lichelete tse bokelletsoeng li ile tsa nolofalletsa ho bula liofisi tsa kamohelo ea baeti le sethala sa mehala.

Liketsahalo tsa khatiso ee e ncha e tla ba life?

TEKO : Selemong sena, Garou ke motšehetsi oa ts'ebetso e hlophisitsoeng Paris, a phela ho tsoa Champs de Mars, 'me ka nako e le' ngoe ho liteishene tsa TV tsa TV tsa Fora le ho pholletsa le Fora. Ketsahalo e 'ngoe e kholo, Labohlano la la 5 Tšitoe: Grand Relais, ho tloha Méribel ho ea Eiffel Tower, 'Mampoli oa bolo ea maoto, biathlon, Paralympic lipapali tsa… Bakeng sa ho theoha ka mong, 1 euro e tla lefshoa ho Telethon. Qetellong, phela ho tloha Leboea ho Fora nakong ena, Tsela ea Li-Giants e tla bokella k'haravene e tsamaeang, Lik'hamera tsa France Télévisions ka sekepeng, tse tla tloha Coudekerque-Branche e ka Leboea 'me li tla fihla Paris ka Moqebelo oa la 6 Tšitoe ka 18pm Sepheo ke ho bokella hape li-euro tse limilione tse 30 tsa menehelo joaloka selemong se fetileng.

Leave a Reply