Trisomy 21: “Mora oa ka ha se lesea joaloka ba bang”

« Ke ile ka ba le moimana oa ka oa pele hantle, ntle le ho hlatsa ho sa khaotse ho fihlela khoeling ea botšelela ea bokhachane.

Ke ile ka etsa litlhahlobo tsohle tse tloaelehileng (tlhahlobo ea mali, li-ultrasound) ka ba ka etsa li-ultrasound khoeli le khoeli.

Ke ne ke le lilemo li 22, 'me molekane oa ka a le lilemo li 26,' me ke ne ke le hole haholo le ho nahana ka ntho e 'ngoe le e' ngoe e neng e tla etsahala ... Leha ho le joalo nakong ea bokhachane ba ka, ho ne ho e-na le ntho e le 'ngoe feela e ileng ea ntšosa, eo ke ileng ka e etsa. ke ne ke tšohile botebong ba pelo ea ka ntle le lebaka le hlakileng ka lebaka la liphetho tsa ka tsa "tloaelehileng".

Ka la 15 July, 2016, ka 23:58 pm, ke ile ka belehela mora oa ka Gabriel tleliniking e haufi le haeso. 'Na le molekane oa ka re ne re thabile haholo, mohlolo oa rona oo e leng khale re o emetse o ne o fihlile, matsohong a rona.

Hoseng ho hlahlamang, ntho e ’ngoe le e ’ngoe e ile ea fetoha.

Ngaka ea bakhachane e ile ea mpolella taba e sa reng letho, ntle le ho nka litlelafo leha e le life, kapa hona ho lokisoa hore ke emele molekane oa ka hore a fihle: “Ka sebele ngoan’a hao o na le Down’s syndrome. Re tla etsa karyotype ho netefatsa. Ka ho rialo, o tloha sebakeng sa bana hobane o tlameha ho ea bona morali oa hae. O ntlohela ke tsielehile, ke le mong, ke sithabelitsoe ke litaba, ke lla meokho eohle 'meleng oa ka.

Ka hloohong ea ka, ke ne ke ipotsa: na ke tla e tsebisa molekane oa ka joang? O ne a le tseleng ho tla re bona.

Hobaneng rona? Hobaneng mora oa ka? Ke monyane, ke lilemo li 22 feela, ha ho khonehe, ke ka har'a toro e mpe, ke tla tsoha motsotso ofe kapa ofe, ke qetellong ea thapo ea ka, ke ipolella hore ke e ke ke ea atleha!

Ho ka etsahala joang hore litsebi tsa bophelo bo botle li se ke tsa lemoha letho… Ke ne ke halefetse Lefatše lohle, ke lahlehile ka ho feletseng.

Motsoalle oa ka oa hlooho ea khomo o fihla ntlong ea pelehi, a nthabisitse haholo. Ke oa pele ho tseba ka eona: ho mpona ke lla, o tšoenyehile mme a mpotsa hore na ho etsahalang. Ke ne ke sitoa ho emela ho fihla ha Ntate: Ke mo bolella litaba tse bohloko, 'me le eena oa nkopa, a sa lumele.

Ntate o fihla hang ka mor'a moo, o re siea ka bobeli. Ho hlakile hore o etsa ntho e 'ngoe le e' ngoe hore a se ke a senya ka pel'a ka. Oa ntšehetsa ’me o mpolella hore ntho e ’ngoe le e ’ngoe e tla loka, oa nkhothatsa. O tsoela ka ntle ho ea hlakisa kelello ea hae metsotso e seng mekae ebe oa lla ka nako ea hae.

Ke ne ke sitoa ho ema, ke ntša lesea la ka tleliniking ena ’me qetellong re khutlele hae, e le hore re ka tsoela pele ka bophelo ba rōna bo bocha hammoho, ’me re leke ho behella ka thōko mohato ona o mobe bophelong ’me re natefeloe ke linako tse monate le lengeloi la rōna le lenyenyane.

Close
© Megane Caron

Libeke tse tharo hamorao, kahlolo e oa, Gabriel o na le Down's syndrome. Re ne re e belaella, empa tšabo e ntse e le teng. Ke ne ke botsitse marang-rang mabapi le mehato e lokelang ho nkoa, hobane lingaka li ile tsa re lumella ho ea tlhahong ntle le ho re bolella letho ...

Li-ultrasound tse ngata tsa taolo: pelo, renal, fontanelles ...

Liteko tse ngata tsa mali le tsona, lits'ebetso le MDPH (ntlo ea lefapha la batho ba nang le bokooa) le Ts'ireletso ea Sechaba.

Leholimo le oela lihloohong tsa rona hape: Gabriel o na le bothata ba pelo (sena se ama hoo e ka bang 40% ea batho ba nang le Down's syndrome), o na le VIC e kholo (puisano ea intra-ventricular), hammoho le CIA e nyenyane. (puisano ka tsebeng). Ka likhoeli tse tharo le halofo, o ile a tlameha ho etsoa opereishene ea pelo e bulehileng Necker e le hore a tlatse "likoti", e le hore a qetelle a nona le ho hema ka tsela e tloaelehileng ntle le ho ikutloa eka o matha marathone a sa khaotseng. Ka lehlohonolo, opereishene eo e ile ea atleha.

Ke liteko tse nyenyane le tse seng li ntse li le ngata tseo u lokelang ho tobana le tsona! Mora oa ka ke “mohlabani”. Opereishene ea hae e ile ea re lumella ho beha lintho ka tsela e nepahetseng, re ne re mo tšaba haholo, re tšaba ho lahleheloa ke eena. Ho lingaka tse buoang ke tšebetso e tloaelehileng, empa ho rōna batsoali ba banyenyane, e ne e le pale e fapaneng ka ho feletseng.

Close
© Megane Caron

Kajeno, Gabriele o na le likhoeli tse 16, ke lesea le thabileng haholo le le thabileng, o re tlatsa thabo. Bophelo ha bo bonolo kamehla, ha e le hantle, pakeng tsa libeke tsa beke le beke tsa bongaka (physiotherapist, psychomotor therapist, setsebi sa puo, ngaka ea bana, joalo-joalo) le taba ea hore o kula ka linako tsohle (bronchitis e tloaelehileng, bronchiolitis, pneumopathies) ka lebaka la ho fokola haholo. tekanyo ea tšireletso ea 'mele.

Empa o re busetsa yona. Rea hlokomela hore bophelong, bophelo bo botle ke ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa lelapeng. U tlameha ho tseba ho ananela seo u nang le sona le menyaka e bonolo bophelong. Mora oa ka o re fa thuto e kholo bophelong. Re tla lula re loanela ntho e 'ngoe le e' ngoe le eena, e le hore a ntlafatse ka hohle kamoo ho ka khonehang, 'me re tla lula re le joalo, hobane o tšoaneloa ke eona, joaloka ngoana leha e le ofe e mong. “

Méghane, mme oa Gabriel

Ka video: Ho hlahlojoa ha trisomy 21 ho ea joang?

Leave a Reply