O ile a robala ka tlasâa mochine o mo phehelang ka likhoeli tse tÅ¡eletseng, a emetse lefu la hae. Ho etsahetse se fapaneng. Kajeno, o thusa ba bang ba tÅ¡oeroeng ke lefu le sa tloaelehang leo matÅ¡oao a bona e leng matetetso. - Ho lebisa tlhokomelo bothateng ba rona, ketsahalong ea Letsatsi la Mafu a Rare literateng tsa litoropo tsa Poland, re tla fana ka li-lollipops tse bopehileng joaloka molomo o moputsoa ho batho ba fetang ka tsela - ho bolela Piotr Manikowski, Mopresidente oa Mokhatlo oa Poland oa Batho ba nang le Pulmonary. Hypertension le Metsoalle ea Bona.
Ho nkile nako e kae lingaka ho hlahloba boemo ba hau?
- E ne e le lilemo tse 10 tse fetileng. Ke ne ke le lilemo li 28 âme ke ne ke sitoa ho hloa litepisi ho ea mokatong oa pele. Esita le ho apara kapa ho hlatsoa ho ile ha etsa boiteko bo boholo ho âna. Ke ne ke khangoa, ke felloa ke moea, ka utloa ke lla sefubeng sa ka. Lingaka li belaella khaello ea mali, asthma, pulmonary embolism le neurosis. Ke bile ka nka lipilisi tse kokobetsang maikutlo. Ha e le hantle, ha ea ka ea thusa, hobane tlhahlobo e ne e fosahetse. Ha ka mor'a likhoeli tse 6 ke ile ka tla Warsaw ho tla bona moprofesa. Adam Torbicki ea neng a belaelloa hore ke pulmonary embolism, qetellong o ile a fumana hore idiopathic pulmonary hypertension.
Na u ne u tseba hore na lefu lena le bolela eng?
- Eseng qalong. Ke ile ka nahana - ke tla noa lipilisi tsa khatello e phahameng ea mali 'me ke tla fola. E ne e le Inthaneteng feela moo ke ileng ka bala hore ke lefu le sa tloaelehang, le amang batho ba 400 feela Poland, le hore ntle le phekolo, halofo ea bona e shoa nakong ea lilemo tse peli tsa ho hlahlojoa. Ke ne ke sebetsa ke le setsebi sa IT. Tlhahlobo e ne e amana le phetoho ea penshene ea bokooa. Ka nako eo mosali oa ka e ne e le moimana oa likhoeli tse tharo. Ke ne ke tseba hore boemo ba ka e ne e le moroalo ho eena. Ka bomalimabe, ke ile ka ikutloa ke le mpe le ho feta 'me ho ile ha fumaneha hore poloko e le' ngoe feela bakeng sa ka e ne e le ho kenngoa matšoafo. Lekala la Bophelo le ile la ntšehetsa ka lichelete ho etsa opereishene ena Vienna.
E fetotse bophelo ba hau joang?
â Ke ne ke ikutloa joaloka ntja holim'a leash. Ke ne ke khona ho etsa ntho e 'ngoe le e' ngoe e neng e sa khonehe pele ke kenngoa, hobane boiteko bo ne bo se bo se bo le boima ho 'na. Ka bomalimabe, ka mor'a lilemo tse tharo, malaise a ile a khutla. Ho fetisoa ho ile ha hanoa.
Na u lahlehetsoe ke tšepo?
â Ka ho feletseng. Ke ile ka qeta likhoeli tse tÅ¡eletseng ke le sepetlele ke sebelisa mochine o mphenyetsang moea âme ka emela lefu la ka. Ke ne ke ilibane ka nako e ngata, leha ke ne ke e-na le temoho. Ke hopola ho hlatsoa hoseng, lijo le meriana - mesebetsi e joalo ea letsatsi le letsatsi ea mechine.
Ke hobaneâng ha u ile ua felloa ke tumelo ea hore lefu leo ââle ka hlÅloa?
- Pele ho transplant, ke ile ka bolelloa hore ena ke khetho ea ho qetela le hore haeba ke hlÅleha, ha ho na moralo "B". Kahoo ha lingaka tsa âmele li tla âme li leka ho sisinya âmele oa ka, hobane ke ne ke ânile ka robala moo ka likhoeli tse âmaloa, ho ne ho bonahala ho se na thuso ho âna, hobane ha kea ka ka hlola ke emela letho. Ntle ho moo, boikutlo ba ho felloa ke moea bo ne bo le boima joalokaha eka u lokela ho beha mokotla oa polasetiki hloohong ebe u o tiisa molaleng oa hau. Ke ne ke batla feela hore e fele.
Mme ho bile le monyetla o motjha wa kalafo ...
- Ke ne ke tÅ¡oaneleha bakeng sa transplant ea bobeli, eo hape e ileng ea etsahala Vienna. Ka morâa khoeli, ke ile ka khutlela Poland ke tletse matla.
See se u fetotse joang?
- E se e le lilemo tse 'nÚ ho tloha transplant. Empa ha u tsebe se tla etsahala. Ke kahoo ke phelang nako e khutšoanyane. Ha ke etse merero e hole, ha ke lelekise chelete, empa ke thabela bophelo, motsotso o mong le o mong. Lelapa la ka, mosali le bara ba ka ba nthabisa haholo. Ke ile ka kenella mesebetsing ea Mokhatlo oa Poland oa Batho ba nang le Khatello ea mali ea Matšoafo le Metsoalle ea Bona, eo ke leng mopresidente oa eona.
Bakuli ba nang le khatello ea mali ea pulmonary ba hloka tšehetso - eng?
- Tsebo ka lefu lena sechabeng, joalo ka mafu a mang a sa tloaelehang, ha e eo. Motho ea phelang hantle ha a khone le ho nahana hore mocha ea sa khoneng ho phefumoloha hangata oa ema ebe o etsa eka o ngola molaetsa e le hore a se ke a tsosa maikutlo. Ba kulang ba sebelisang litulo tsa batho ba holofetseng ha ba tsoha ho kena koloing kapa kamoreng le bona ba tsosa maikutlo, hobane ho bonahala eka ha baa shoa litho. Ke ka lebaka leo Mokhatlo o khothalletsang boitsebiso bo mabapi le lefu lena hohle.
Tsebo ena e boetse e hlokoa ke lingaka ...
- E, hobane lefu lena le fumanoa e se e le morao haholo. âMe kaha meriana e teng kajeno e thibela ho ata ha lefu lena, ke habohlokoa ho qala kalafo pele khatello e phahameng ea mali e baka tÅ¡enyo âmeleng.
Ke mathata afe moo mokhatlo o loantšanang le oona?
- Poland, bakuli ba na le monyetla oa ho fumana lithethefatsi bakeng sa khatello ea mali ea pulmonary tlas'a mananeo a phekolo, empa ba tšoaneleha bakeng sa bona feela ha lefu lena le fihla boemong bo bohlokoa ba tsoelo-pele. Lingaka li lumela hore phekolo e lokela ho qala kapele kamoo ho ka khonehang, hobane thibelo ea tsoelo-pele ea mafu e tla qala qalong. Kahoo re leka ho kholisa letona la bophelo bo botle ho fetola litekanyetso tsa ho tšoaneleha bakeng sa lenaneo. Kamohelo ea lithethefatsi le eona ke bothata. Nakong e fetileng, sepetlele se ne se ka mo romela ka molaetsa. Kajeno, bakuli ba tlameha ho e etsa ka seqo. Ke leeto le tšabehang ho ba maemong a mabe. Ke tseba mosali ea kulang ea tsamaeang ho tloha Tri-City ho ea Otwock.
Hape re ka rata hore ho be le litsi tse 'maloa tse khethehileng tsa khatello ea mali ea pulmonary Poland, moo lingaka, ka ho kopana le bakuli ba bangata, li ka etsang lipatlisiso le ho ntlafatsa mekhoa ea phekolo. Kaha lefu lena le hlaha seoelo, ho thata hore ngaka e fumane phihlelo ea bongaka ha e hlokomela mokuli a le mong kapa ba âmaloa feela.
U lokiselitse eng bakeng sa Letsatsi la Rare Disease?
-28 February selemong sena Warsaw le ka February 29 selemong sena. Krakow, Bydgoszcz le Tri-City, "blue brigade" e khethehileng ea Mokhatlo oa rona e tla hlaha literateng le litsing tse khethiloeng tsa mabenkele, e tlas'a lepetjo "Ha u felloa ke moea ..." e tla tsamaisa letšolo la thuto mabapi le pulmonary. khatello ea mali. Ketso e tla qalisoa ka ts'ebetso Warsaw - ka la 28 Hlakubele selemong sena. 12-00 ka pel'a Metro Centrum. Mang kapa mang ea thahasellang o tla khona ho bona pono ea bonono ea ntoa khahlanong le lefu lena e etsoang ke batšoantšisi ba tsoang Puszka Theater. Nakong ea letšolo, lipampitšana tsa thuto le li-lollipops tse nang le molomo o moputsoa li tla ajoa metseng eohle e boletsoeng ka holimo - letšoao la letšolo, hobane melomo ea bakuli e fetoha pherese.
Khatello ea mali ea matšoafo ke lefu le tsoelang pele, le bolaeang le amang matšoafo le pelo. E khetholloa ke khatello e phahameng ea mali methapong ea pulmonary. Sekhahla sa lefu la khatello ea mali ea methapo ea mali ka linako tse ling se phahame ho feta mefeng e meng ea mofetše, ho kenyeletsoa mofetše oa matsoele le mofetše oa colorectal. Batho ba tšoeroeng ke lefu lena le tebileng ba hloka tšehetso kaha le ama likarolo tse ngata tsa bophelo ba letsatsi le letsatsi, tse kang ho tsamaea litepising, ho tsamaea le ho apara. Matšoao a tloaelehileng a lefu lena ke phefumoloho e khutšoanyane, molomo o moputsoa le mokhathala. Matšoao ha a totobala, kahoo khatello ea mali ea matšoafo hangata e ferekanngoa le asthma kapa mafu a mang, 'me ho nka likhoeli ho isa lilemo ho etsa tlhahlobo e nepahetseng. Poland, batho ba 400 ba phekoloa lefu lena.
Motsamaisi: Halina Pilonis