Tse ka Hare
Mafu a sa tloaelehang le a likhutsana: ke eng?
Lefu le sa tloaelehang ke lefu le amang motho a le mong ho batho ba 2000, ke hore Fora batho ba ka tlaase ho 30 bakeng sa lefu le fanoeng le ka kakaretso, batho ba 000 ho isa ho 3 ba limilione. Palo e kholo ea mafu ana le eona e boleloa e le "likhutsana" hobane ha e rue molemo meriana le tlhokomelo e lekaneng. Ha ho na thahasello e nyane lipatlisisong hobane ha li fane ka sebaka sa bohlokoa sa khoebo. Hape selemo se seng le se seng, Telethon e bokella chelete ho thusa ho ntšetsa pele lipatlisiso tsa mafu a neuromuscular.
Ho fumana leseli ka mafu a likhutsana: maladies-orphelines.fr
Cystic fibrosis
Cystic fibrosis, kapa cystic fibrosis ea manyeme, ke lefu le sa tloaelehang le futsitsoeng. E ikarabella haholo bakeng sa mathata a ho hema le a tšilo ea lijo hobane li-secretions (kapa mucus), tse teng ka ho khetheha bronchi, manyeme, sebete, mala le litho tsa botona kapa botšehali, li teteane ka tsela e sa tloaelehang. Batho ba 6 (bana le batho ba baholo) ba tšoeroe ke cystic fibrosis Fora. Ho tloha ka 000, tlhahlobo e 'nile ea etsoa nakong ea tsoalo bakeng sa masea ohle a sa tsoa tsoaloa. E lumella, ka tlhahlobo ea pele, tlhokomelo e potlakileng le e ikamahanyang le maemo ea bana ba nang le cystic fibrosis.
Ho fumana lintlha tse ling: Hlōla cystic fibrosis (http://www.vaincrelamuco.org/)
Duchenne mesifa dystrophy
Lefu le tloaelehileng le le tsejoang ka ho fetisisa la mesifa ea mesifa, ka lebaka la ho ba sieo kapa ho fetoloa ha protheine: dystrophin. Ke lefu le futsitsoeng le amanang le thobalano. E khetholloa ke tahlehelo e tsoelang pele ea matla a mesifa le ho hema kapa ho hloleha ha pelo. E fetisoa ke basali, empa e ama bashanyana feela. Hoo e ka bang bakuli ba 5 Fora.
Ho fumana ho eketsehileng: Mokhatlo oa Fora khahlanong le myopathies (http://www.afm-france.org/)
Leukodystrophy ea mali
Lebitso lena le rarahaneng le bolela sehlopha sa mafu a lefutso a likhutsana. Li senya tsamaiso ea methapo e bohareng (boko le mokokotlo oa mokokotlo) oa bana le batho ba baholo. Li ama myelin, ntho e tšoeu e koahelang methapo joalo ka sheath ea motlakase. Ka leukodystrophies, myelin ha e sa netefatsa ho tsamaisoa hantle ha melaetsa ea methapo. Ha e thehe, ea senyeha kapa e ngata haholo. Nyeoe e 'ngoe le e' ngoe e ikhethile empa litlamorao li lula li le mpe haholo. Lefu lena le tšoara batho ba ka tlaase ho 500 Fora.
Ho tseba haholoanyane: mokhatlo oa Europe khahlano le leukodystrophies, ELA (https://ela-asso.com/)
Amyotrophic lateral sclerosis kapa lefu la Charcot
ALS ke tšenyo ea methapo ea kutlo e lenakang le ka pele la lesapo la mokokotlo le mokokotlo oa mothapo oa methapo ea ho qetela ea cranial. Tšimoloho ea boemo bona bo bolaeang le bo sa phekoleheng ha e tsejoe. Lefu le hlaha ka karolelano nakong ea lilemo tse peli ho isa ho tse hlano ka mor'a ho hlahlojoa 'me hangata le bakoa ke bothata ba ho hema, bo mpefalitsoeng ke tšoaetso ea bobeli ea bronchial. Bakuli ba ka bang 8 ba na le eona.
Ho fumana lintlha tse ling: The Brain and Spinal Cord Institute (ICM) (http://icm-institute.org/fr)
Lefu la Marfan
Ke lefu le sa tloaelehang la lefutso la lefutso, leo ho lona ho fetoloang lisele tse hokahaneng (ena ke lesela le tiisang hore ho na le momahano le tšehetso ea litho tse fapaneng tsa 'mele). Litho tse fapaneng haholo (mahlo, pelo, manonyeletso, masapo, mesifa, matšoafo) ka hona li ka ameha. Marfan syndrome e ama bashanyana le banana.
Ho hakanngoa hore batho ba ka bang 20 ba angoa ke lefu lena Fora.
Ho tseba haholoanyane: mokhatlo Vivre Marfan (http://vivrerfan.org)
Phokolo ea mali ea sele
Sickle cell anemia kapa "sickle cell anemia" ke lefu le futsitsoeng le tšoauoang ka ho fetoloa ha hemoglobin, protheine e netefatsang ho tsamaisoa ha oksijene maling. Lefu lena le iponahatsa ho bashanyana hammoho le ho banana, haeba batsoali ka bobeli e le li-transmitters. Ho na le linyeoe tse ka bang 15 Fora.
Ho tseba haholoanyane: Mokhatlo oa Boitsebiso le Thibelo ea Boloetse ba Sickle Cell (http://www.apipd.fr/)
Osteogenesis imperfecta kapa lefu la masapo a khalase
Ke lefu le sa tloaelehang la lefutso la lefutso, le khetholloang ke ho fokola ho hoholo ha masapo. Kahoo, masapo a robeha habonolo, esita le ka mor'a ts'oaetso e ntle (ho oa ho tloha bophahamong ba hae, ho thella ...). E hlaha ka lilemo tse fapaneng, ka linako tse ling bongoaneng, ka linako tse ling e le batho ba baholo. E ama bashanyana le banana. Fora, batho ba 3 ho isa ho ba 000 ba na le osteogenesis imperfecta.
Ho fumana ho eketsehileng: mokhatlo oa osteogenesis imperfecta (http://www.aoi.asso.fr/)
Na u batla ho bua ka eona pakeng tsa batsoali? Ho fana ka maikutlo a hau, ho tlisa bopaki ba hau? Re kopana ho https://forum.parents.fr.
Na u batla ho bua ka eona pakeng tsa batsoali? Ho fana ka maikutlo a hau, ho tlisa bopaki ba hau? Re kopana ho https://forum.parents.fr.
Po dua te per kte bised